Envoyé : 07 septembre 2005 à 16:49 | IP Noté

Bonjour ou bonsoir amis internautes,

J'ai mis en ligne mon témoignage sur mon Syndrome de Parsonage-Turner ou Amyothrophie névralgique du plexus brachial ou Névralgie amyothrophiante de l'épaule à l'adresse suivante :

http://perso.wanadoo.fr/door/pturner/

Ce récit est présenté volontairement de façon chronologique afin que chacun puisse se situer dans l’évolution de son propre cas par rapport à mon expérience personnelle.

Hélas, je n’apporte pas de solution magique mais juste mon témoignage et, si vous êtes au début de votre parcours, sachez que ce sera long et difficile et qu'il faudra toujours croire en une récupération la plus complète possible.

Taklamakan

Envoyé : 07 septembre 2005 à 22:11 | IP Noté

Bonsoir Taklamakan,

je reste sans voix après avoir lu ta page perso. j'ai contacté un syndrome de parsonage-turner le 10 mai 2004 à 33 ans. 

A quelques détails près je peux dire que j'aurais pu l'écrire... pareil : type de travail identique, parcours médical quasiment identique, en plus on doit être à quelques dizaines de kilomètres l'un de l'autre. Même douleurs, je dirais plûtot horreur des nuits blanches à hurler en raisons de la souffrances, morphine sans aucun effet, même à fortes doses. incompréhension de  mon rhumatologue... Radio, IRM, ostéo etc...

J'en passe et des meilleures et finalement retour chez mon généraliste 1 mois après et 15 kilos en moins. orienté chez un neurologue travaillant en libéral ( extraordinaire ) electromyographie et là, le diagnostic : paralysie du bras gauche et mains en col de cygne, plus de releveurs ni d'extenseurs, plusieurs muscles touchés : sus et sous épineux, biceps, triceps, extenseurs communs des doigts, long supinateur, romboïde, nerf radial détruit etc... donc syndrome de parsonage et turner CQFD.

Orienté chez un confrère de mon neurologue dans un centre anti-douleurs dans une clinique de la même ville que le CHU que tu cite. là aussi médecin extraordinaire et d'une grande humanité par rapport à l'épreuve traversé. Trois infiltrations sous péridurale au niveau C6-C7 en 3 semaines et plus aucunes douleurs, cet une sensation dont je n'arrive pas à parler. j'ai pu revenir dans mon lit, trois mois après les premières douleurs !!! impossible de dormir en position allongé.

Début juillet 2004 scéance de kiné idem, je suis aussi un recordman... scéances 5 fois par semaine depuis cette période, je n'ose pas calculer. A ce jour j'en suis à trois par semaine dépuis fin juillet 2005, électromyographie de contrôle évolutive tous les trois mois, toujours sous traitement médicamenteux ( neurontin, rivotril ) je vais dire après l'enfer du début, assez bonne récupération...en bonne voie après 1 an et 4 mois. Diagnostic de récupration idem dans mon cas 2 ans voire un peu plus. Je pense que tu pourras comprendre les diffréntes phases que j'ai pu subir au niveau du moral et encore aujourd'hui. Mais je continue à me battre, par contre je dois avouer que j'ai changé je ne suis plus tout à fait la même personne, cette maladie m'as complètement bousculé.

(cause possible de cette maladie :viral, j'ai eu la varicelle 15 jours avant les premières douleurs)

j'ai fait cours car si j'avais tous raconté, il faudrait des pages.

Sincères Salutations.

Envoyé : 28 octobre 2005 à 18:18 | IP Noté

bonjour,

Des personnes auraient-elles connaissances d'une récidive de la maladie, dans les mois où les années après les premiers symptômes du syndrome de Parsonage et turner.

merci d'avance,

sincères salutations

Envoyé : 11 novembre 2005 à 15:59 | IP Noté

Je suis atteinte de cette maladie depuis 1 mois et, à lire les autres témoignages, j'ai une chance insolente puisque je n'ai souffert le martyre "que" pendant 1 semaine d'hospitalisation (le temps du diagnostic), que le prise de cortisone a quasiment erradiqué les douleurs en 2 semaines et que, grâce à une kiné géniale, j'ai déjà récupéré environ 25% de l'usage de mon bras droit.

Restent beaucoup de questions pour l'avenir ; je m'adresse donc plutôt à des professionnels.

1 - On m'a affirmé qu'on ne pouvait contracter ce syndrome qu'1 fois dans sa vie ; est-ce exact ?

2 - Cette maladie du système nerveux périphérique peut-elle faire le lit, ou être liée de quelque manière que ce soit à des atteintes du système nerveux central style Sclérose en plaques ou Parkinson ?

3 - J'ai lu que l'une des causes possibles pouvait être la prise d'anti-paludéens, or je me suis rendue plusieurs fois au Sri Lanka récemment. Une réponse à ce sujet derait d'autant la bienvenue que je prévoie d'y retourner dès que j'aurai récupèré un minimum d'indépendance !

Merci à tous et bon courage. 

Envoyé : 19 novembre 2005 à 10:48 | IP Noté

Bonjour Taklamakan,

Je viens de lire ton témoignage. Ma belle mère est atteinte de cette affection depuis plus d'un an. Elle n'a pas internet et m'a demandée de faire des recherches complémentaires pour elle sur cette affection. Elle souhaite pouvoir communiquer, échanger avec des personnes ayant le même problème, vivant la même difficulté.

Salutations

Envoyé : 28 février 2006 à 19:54 | IP Noté

Ce que nous avons c'est embetant,mais ce n'est pas fatal...je sais que ce n'est pas si beau de voir notre corps  fondre,mais garder l'espoire que ds quelques temps il regonflera...

Je vous parle de cette façon car j'ai eu probleme que vous et j'ai recuper a 90 % maisj'ai mon epaule droite que ce fonds ss aucune douleurs et ss raison apparente,donc il ne s'agit plus d'un parsonage mais d'une autre maladie rare, mais je ne veux pas savoir car je suis jeune heureuse et j'aime vivre avec ou ss atrophie.Et ce n'est pas de ça qu'on va mourrir... donc restez cool et tranquille faites du sport et SOURTOUT vivez en fonction de vous et pas de votre maladie,même si  parfois votre corps ne vous obéit pas, ditez vous qu'il est fatigué...

Envoyé : 08 mars 2006 à 10:50 | IP Noté

Bonjour à tous

Je sais depuis 2 jours que je suis atteinte de syndrome de Parsonage Turner après plus de 6 semaines d'errance médicale dans des conditions de souffrance que vous connaissez.

J'ai plus appris en lisant vos témoignages que de la bouche du neurologue dont mon généraliste et moi n'avons pour l'instant tiré que le nom de la maladie et "patience" et "rééducation", sans aucune indication ni de délai ni thérapeutique.

Mon moral s'effrite et quelques indications complémentaires de votre part pourraient peut être m'aider :

- A quel moment les douleurs diminuent, s'arrêtent ?

- A quel moment démarrer la rééducation ?

- Quelle type de rééducation semble la plus éfficace, puisqu'il cela semble faire une différence importante ?

- Existe t'il des centres hospitaliers ou des neurologues plus spécialisés auprès desquels moi ou mon généraliste pourrions nous adresser ?

merci à vous tous pour votre aide.

Envoyé : 09 mars 2006 à 21:52 | IP Noté

Bonsoir Jocedrome,

Je rejoins complètement Taklamakan dans son explication. Comme tu l'a peut-être lu dans un post que j'ai écris dans ce forum. Moi aussi au départ j'ai subis une errance médicale, de la part d'un rhumatologue qui n'a pas identifié la maladie. La souffrance a été terrible, je n'y reviendrai pas.

J'ai revu mon médecin traitant, moi aussi au bout d'environ 6 semaines, lequel m'a envoyé chez un neurologue extrèmement compétent et qui me traite encore actuellement ( cela fait bientôt deux ans ).

Dans mon cas les douleurs ont résisté aux antalgiques les plus puissant, même la morphine. Mon neurologue m'a donc envoyé dans un centre anti douleurs, où trois infiltrations sous péridurale ont stoppées la douleurs, en même temps un traitement au neurontin et au rivotril m'ont été prescrit ( j'en prends encore actuellement mais à très faible dose pour éviter des symptômes de sevrages )

Rassure toi, j'ai aussi connu une phase dépressive, il est vrai qu'au début avec un bras gauche complètement paralysé... je crois que c'est humain.

J'ai commencé mes scéances de kiné 3 semaines après mes infiltrations par de l'électro-stimulation : douce puis au fur et a mesure de ma récupération plus forte, à ce jour je fait de la musculation chez ma kiné, mais toujours en douceur et progressivement.

Je n'ai plus de douleurs, sauf des décharges électriques au touché et une perte sensitive au niveau du pouce. Dans mon cas c'est le nerf radial qui a le plus souffert. Je reprend de la masse musculaire depuis environ 6 mois. Taux de récupération actuel environ 75 %, mais toujours un espoir à 100 % pour mon neurologue, il voit l'évolution sur trois ans.

Je ne peux pas me permettre de te donner un conseil sur une méthode de réeducation car chaques cas est différent et ce ne sont pas forcément les mêmes muscles et nerfs qui sont touchés.

Rapproche toi rapidement d'une bonne équipe médicale, qui adaptera ton traitement pour la récupération qui va venir.

Ne t'inquiète pas on est tous passé par là. Mais surtout garde le moral, ne désespère pas et tu t'en sortira.

Bon courage et n'hésite pas si tu as des questions ou simplement un coup de blues.

Cordialement,

Phénix.