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bri76
Participant
Depuis le: 11 novembre 2006
Pays: France
Status actuel: Inactif
Messages: 33
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| Envoyé : 25 juin 2009 à 13:33 | IP Noté
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Bonjour Lili2009,
Je peux confirmer que votre maman souffre et qu'elle ne le fait pas exprès !!! ce n'est pas une maladie imaginaire ....
Le problème c'est que beaucoup de médecins ne connaissent pas et que lorsqu'on en parle, tout de suite c'est de la dépression ! C'est vrai que toutes les personnes qui en sont atteintes, sont anxieuses !
Moi je n'ai pas voulu tomber dans le cercle infernal des médicamments, j'ai toujours essayé de gérer avec des méthodes douces ! et lorsque je compare avec d'autres filles qui se bourrent de médocs et bien le résultat est qu'elles ne peuvent plus s'en passer et qu'elles souffrent encore plus ! pour le rivotril, il vaut mieux mettre quelques gouttes sur la langue et recracher que de l'avaler !
Je suis certaine que si vous comprenez votre maman et bien déjà cela ça va l'aider ! car lorsque l'entourage ne veut pas entendre, la personne se sent incomprise et malheureuse ... moi j'ai la chance que ma famille me comprenne et je sais que c'est une chance de pouvoir en parler lorsque j'en éprouve le besoin !
Courage à Katrin, si elle veut communiquer avec moi par mail privé, je serai à son écoute
Bri76
__________________
bri
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katrin
Participant
Depuis le: 20 juin 2009
Pays: France
Status actuel: Inactif
Messages: 13
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| Envoyé : 30 juin 2009 à 23:46 | IP Noté
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Bonsoir bri76,
Mon PC a eu, lui aussi, une stomatodynie/glossodynie !
Si, si, il a eu très chaud. Déjà que par chez moi c'est la canicule, alors avec un ventilateur bourré de poussière, ça n'aide pas !!!
Trêve de plaisanterie, je te remercie beaucoup d'avoir répondu à ma "fille de cœur". Elle n'est pas vraiment ma fille mais une amie très chère.
Mes enfants ont leurs problèmes et ne sont pas réceptifs aux miens...
Alors, j'ai acheté un MP3 et je vais faire comme tu l'as suggéré : m'endormir avec des CD de relaxation.
En ce moment, les douleurs sont terribles et si je dors un peu, mes rêves sont plutôt des cauchemars.
En effet, je demande à quelqu'un (je ne sais pas de qui il s'agit) de me couper la tête !
Et le pire, c'est que je ne suis pas heureuse de me réveiller car je souffre encore davantage.
En fait, je ne sais pas de quoi je souffre. Tu parles de Rivotril sur la langue mais je n'ai pas mal à la langue.
Je souffre des dents, de la mâchoire, de maux de tête ... et je me demande si je n'ai pas le syndrome de SADAM, maladie dont souffre ma fille.
Encore merci pour ton aide
katrin
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protocole
Participant
Depuis le: 04 janvier 2008
Pays: France
Status actuel: Inactif
Messages: 7
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| Envoyé : 03 juillet 2009 à 12:04 | IP Noté
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RESUME DE L'ASSOCIATION LANGUE DE FEU:
Trois études sont en cours en 2009, à laquelle chacun peut participer :
- à l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt (92)
et à l'Hôpital Laennec de Nantes (44)(ATTENTION c'est tout récent NEW!!!)Pour l'instant sont acceptés les habitants des départements 44 ,35, 49, 56, et 85.VOIR PLUS BAS
Une étude de traitement des glossodynies/stomatodynies par stimulation magnétique intracrânienne (protocole mis en place par le Dr Bouhassira). Nombreuses consultations, déplacements non remboursés.
- à Ambroise Paré encore, une étude sur les causes (et non de traitement)des glossodynies/stomatodynies (ne demandant qu'une seule consultation, frais remboursés dans la limite de 200 km)
CONCERNANT NANTES
Association Langue de Feu - Juin 09 - Etude de traitement des glossodynies à NANTES
Madame, Monsieur,
Depuis l’automne 2006, nous vous avons à plusieurs reprises informés des études menées par l’équipe de Messieurs les Docteurs Bouhassira et Attal, Unité 792 de l’INSERM, à l’Hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt (92100) :
- premier protocole d’étude sur le traitement des glossodynies/stomatodynies par stimulation magnétique, lancé en automne 2006 et toujours en cours ;
- deuxième protocole d’étude sur les causes des stomatodynies/glossodynies lancé en 2009 (avec frais de déplacement remboursés dans la limite de 200 km).
Beaucoup d’entre vous ont regretté de n’avoir pu participer à ces études en raison de l’éloignement géographique et des frais de déplacement inhérents.
Aujourd’hui, Madame le Docteur Edwige de Chauvigny, du CETD de l’Hôpital Laennec à NANTES,
m’informe qu’il vous est désormais également possible de participer à NANTES, à l’Hôpital Laennec à la première étude de traitement mise en place par le Dr Bouhassira.
Cette étude, selon les termes du Dr Bouhassira, « vise à analyser les effets d'une nouvelle thérapeutique: les stimulations magnétiques transcrâniennes, sur les glossodynies. Il s'agit d'une approche nouvelle et originale, totalement indolore et non invasive, que nous avons déjà testée, dans une autre étude, sur des patients souffrant d'autres types de douleurs chroniques et qui a donné des résultats très encourageants. »
Sur le plan pratique, ces stimulations sont d'abord appliquées quotidiennement pendant cinq jours consécutifs, puis une fois par semaine pendant 3 semaines, puis une fois par mois pendant 3 mois. Chaque séance dure environ 30 minutes.
Compte tenu de la fréquence des visites, ce protocole ne pourra donc être proposé qu'à des patients susceptibles de se déplacer au centre 5 jours consécutifs la première semaine, puis au rythme décrit ci-dessus. Les frais de déplacement sont à la charge du patient.
La première séance est réservée à l’information sur le traitement des glossodynies par stimulation magnétique, et au recueillement (ou non) du consentement libre et éclairé des patients volontaires.
N’hésitez donc pas à nous contacter en toute liberté le Secrétariat du Dr Edwige de Chauvigny au CHU de Nantes :
02 40 16 51 73
Hôpital Nord (Hôpital Laennec)
Bvd Jacques Monod
Saint-Herblain
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Retrouvez toutes nos informations sur le site : ?orpha.net/nestasso/ALDF/
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katrin
Participant
Depuis le: 20 juin 2009
Pays: France
Status actuel: Inactif
Messages: 13
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| Envoyé : 03 juillet 2009 à 16:07 | IP Noté
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Bonjour et merci "Protocole" !
Les recherches avancent et je m'en réjouis pour toutes les personnes qui pourront suivre ces nouveaux protocoles.
Hélas, j'habite dans la région de Lyon et à ma connaissance, aucun hôpital ne prend en charge ce type d'affection.
N'étant pas sûre de ce dont je souffre, je vais me faire prescrire une gouttière car j'ai mal aux mâchoires. En outre, j'ai des sensations de brûlures comme je l'ai déjà dit et depuis quelques semaines, un truc nouveau : des maux de tête permanents.
J'espère de tout cœur qu'un protocole verra le jour à Lyon.
Encore merci !
katrin
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katrin
Participant
Depuis le: 20 juin 2009
Pays: France
Status actuel: Inactif
Messages: 13
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| Envoyé : 03 juillet 2009 à 16:20 | IP Noté
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Re "protocole",
Il y a une chose que je ne comprends pas.
Vous écrivez :
"- à Ambroise Paré encore, une étude sur les causes (et non de
traitement)des glossodynies/stomatodynies (ne demandant qu'une seule
consultation, frais remboursés dans la limite de 200 km)".
Or, lorsque je vous ai téléphoné, vous m'avez dit que, même en allant dans le 93 chez ma fille, je ne pouvais pas participer à ce protocole à Ambroise Paré. J'étais encore trop éloignée de l'hôpital.
Alors, ai-je bien compris notre échange téléphonique ?
Ou alors, y a t-il eu un changement depuis ?
Cordialement
katrin
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protocole
Participant
Depuis le: 04 janvier 2008
Pays: France
Status actuel: Inactif
Messages: 7
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| Envoyé : 10 juillet 2009 à 11:06 | IP Noté
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Bonjour Katrin
Que ce soit bien clair:
Je suis la secrétaire de l'association LANGUE DE FEU et c'est moi qui écrit sur le forum avec le pseudonyme PROTOCOLE.
Je me contente de transmettre les informations que l'hopital me communique.
Je n'assure pas de permanence téléphonique et vous ne m'avez pas eu au téléphone.
Vous avez eu au téléphone la secrétaire du Dr Bouhassira, cette dame suit les directives prend les rendez-vous si cela lui parait nécessaire et n'intervient pas sur le forum.
Je ne sais pas ou vous habitez ,mais je vous informe que l'hopital de Nantes participe aussi à l'étude (pour l'instant réservé aux habitants des départements limitrophes)
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lyneau
Participant
Depuis le: 04 mai 2009
Status actuel: Inactif
Messages: 10
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| Envoyé : 10 juillet 2009 à 14:50 | IP Noté
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bonjour
je confirme je me suis inscrite à l'hopital de Nantes et j'attends beaucoup de cette expérience et je suis impatiente de commencer.
Bon courage à bientôt
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katrin
Participant
Depuis le: 20 juin 2009
Pays: France
Status actuel: Inactif
Messages: 13
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| Envoyé : 11 juillet 2009 à 16:44 | IP Noté
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Bonjour "Protocole",
Je suis sincèrement désolée si je vous ai froissée.
J'ai commis une erreur et vous présente toutes mes excuses.
J'habite à 100km de Lyon et suis en train de chercher une solution à mon problème.
Cordialement
katrin
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lili2009
Participant
Depuis le: 24 juin 2009
Pays: France
Status actuel: Inactif
Messages: 2
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| Envoyé : 17 juillet 2009 à 19:14 | IP Noté
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Coucou !!
Juste 1 p'tit Coucou pour vous dire que je pense bien à vous tous ....
Ce ne doit pas être facile tous les jours ....
J'espère que les recherche pour toutes ces maladies orphelines avanceront rapidement ...
Sinon j'ai des nouvelle de Katrin ....(Ma Maman adoptive....)
Elle souffre tjrs beaucoup .... :(
Les médecin ne trouve rien pour soulager ses douleurs ...
Je la site :J'ai toujours très mal au
bras, à la tête (j'ai mon attelle) et à la bouche.
snifffffffffffff)
Alors MERCI de penser à elle ....
Je pense à vous tous et BON COURAGE !!
Affection
__________________
lili
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lyneau
Participant
Depuis le: 04 mai 2009
Status actuel: Inactif
Messages: 10
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| Envoyé : 20 juillet 2009 à 10:09 | IP Noté
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coucou
Courage Katrin tient bon j'attends des nouvelles du chu de Nantes mais je suppose que ce ne sera pas avant septembre. J'espère que je serai soulagée et alors là crois-moi j'en ferai part!!!!!!!!!!!!!!!
Bisous A+
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