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Maladies orphelines, maladies rares
Liste des associations membres de la FMO
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A
Addison ou l’insuffisance surrénale
Association des surrénales
Présidente : Mme Finet
Agénésie complète du corps calleux
Association « Espoir pour Julie »
Présidente : Mme Collas
Aicardi (syndrome d’)
AAL - Les Amis d’Anne-Lorène – Syndrome d’Aicardi
Président : M. Vauchelet
Alcaptonurie
ALCAP - Association pour la Lutte contre l’Alcaptonurie
Président : M. Sireau
Algie Vasculaire de la face
AFCAVF Association française contre l’algie vasculaire de la face
Président : M. Bavencoffe
Algodystrophie (syndrome de l’)
AFMASA - Association française des malades du syndrome de
l’algodystrophie
Présidente : Mme Planche
Alström (syndrome d’)
Association France Alström
Président : M. Decoux
Angelman (syndrome d’)
AFSA - Association francophone du syndrome d’Angelman
Présidente : Mme Laporte
Angiomatose diffuse sévère
Angiomatose, les Amis de Théo
Présidente : Mme Mottaz
Angiomatose pulmonaire et périphérique à prédominance veineuse
Mme Duvauferrier
Anomalies chromosomiques
Valentin APAC - Association de porteurs d’anomalies chromosomiques
Présidente : Mme Marchetti-Watterneau
Atrésie de l’œsophage
AFAO - Association française de l’atrésie de l’œsophage
Président : M. Armand
Atrésie des voies biliaires
AVB L'espoir renaît
Présidente : Mme Dos Santos
B
Behçet (maladie de)
Association de Behçet
Présidente : Mme Bernard
Brugada (syndrome de)
Association syndrome de Brugada
Président : M. Garçonnat
Buerger ou thromboangéite oblitérante (maladie de)
Association internationale de la maladie de Buerger
Présidente : Mme Stival
C
CADASIL (maladie de)
ACF France - Association CADASIL France
Présidente : Mme Lerebourg
Cardiomyopathies
Ligue contre la cardiomyopathie
Président : M. Bellaigue
Cavernomes cérébraux
ACC - Association sur les cavernomes cérébraux
Président : M. Grandet
CINCA
AMWS – Association pour l'aide aux personnes concernées par la
maladie rare Muckle et Wells syndrome
Président : M. Rivière
Cockayne (syndrome de)
Association "Les P'tits Bouts"
Président : M. Bixel
Cowden (maladie de)
Cowden association
Président : M. Robert
Crigler-Najjar (maladie de)
Association française de Crigler-Najjar
Présidente : Mme Beinat
Currarino (syndrome ou triade de)
Association des personnes atteintes du syndrome Currarino
Présidente : Mme Lecommandoux
Cutis Laxa
Cutis Laxa internationale
Présidente : Mme Boiteux
D
Déficiences immunitaires héréditaires
IRIS – Immuno-déficience primitive
Président : M. Rembert
Diabète Insipide
AFDI - Association française du diabète insipide
Présidente : Mme Ducasse
Drépanocytose
SOS Globi - Fédération des malades drépanocytaires et thalassémiques
Président : Mme Jeanville
Association Dorys
Président : M. Vodouhe
Drépavie - Association de lutte contre la Drépanocytose
Présidente : Mme Mbebi-Liégeois
Dyskinésie ciliaire primitive
ADCP - Association de patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive
Président : M. Lallemand
Dysplasie cranio-métaphysaire
Mme Szostek
Dysplasies ectodermiques
AFDE - Association française des dysplasies ectodermiques
Présidente : Mme Niclas
Dysplasie osseuse avec retard
Les Petits anges de la vie
Président : M. Abitbol
E
Ehlers-Danlos (syndromes d’)
AFSED - Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos
Présidente : Mme Gaveau
Exostoses multiples (maladie des)
AMEM - Association de la maladie des exostoses multiples
Présidente : Mme Laisne
F
Fibromyalgie (syndromes fibromyalgiques)
ALF - Association de lutte contre la fibromyalgie
Présidente : Mme Gérard
UFAF - Union Française des adhérents fibromyalgiques -
fibromyalgie France
Présidente : Mme Robert
Fièvre méditerranéenne familiale
AFFMF - Association française de la fièvre méditerranéenne familiale
Présidente : Mme Sebbag
Franceschetti (syndrome de)
Association « Coline »
Présidente : Mme Buisson
Fructosémie - intolérance au fructose, maladie du métabolisme
Association fructosémie
Présidente : Mme Barbe
G
Galactosémie
AFGF - Association des familles galactosémiques de France
Présidente : Mme Bertrand
Gilles de la Tourette (syndrome de)
AFSGT - Association française syndrome de Gilles de la Tourette
Présidente : M. Lefebvre
Glioblastome
Association Glioblastome Loïc Théron
Président : M. Théron
Glossites et glossodynies
Association Langue de Feu
Présidente : Mme Cadène
Griscelli (syndrome)
Association Petit Paul et Audrey pour la maladie de Griscelli
Président : Mr Belrepayre
H
Hémiplégie alternante
AFHA - Association française de l’hémiplégie alternante
Président : M. Poncelin
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
ARHEPAN Leucémie Espoir - Association pour la recherche sur
l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et maladie de Marchiafava Micheli
Présidente : Mme Pirazzoli
Hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil
AFRH - Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite
suppurée
Présidente : Mme Bru
Hypertension artérielle pulmonaire primitive
HTAP France - Association pour l’aide aux patients souffrant
d’hypertension artérielle pulmonaire primitive
Président : Mr Reydellet
I
Incontinentia pigmenti
Association Incontinentia pigmenti France
Président : Mr Monnet
J
Joubert (syndrome de)
SOS NOLWËNN Contre la différence
Président : M. Lelay
L
Lesch-Nyhan (syndrome de)
LNA : Association française Lesch-Nyhan action
Présidente : Mme Aguilera
Leucodystrophie
ACL - Association contre la leucodystrophie
Président : M. Ainee
Leucodystrophies de cause indéterminée
Action Rémy - Association d’action contre les maladies rares évolutives
multisystémiques
Présidente : Mme Salvat
Locked-in syndrome (ou syndrome d’enfermement)
ALIS - Association du Locked-In Syndrome
Président : M. Joseph-Decaize
Lowe (syndrome de)
ASL - Association du syndrome de Lowe
Président : M. Riou
M
Maladie de Fabry
APMF - Association des patients de la maladie de Fabry
Présidente : Nathalie TRICLIN
Maladies héréditaires du métabolisme
Les Enfants du Jardin
Président : M. Treffot
Maladies lysosomales
VML - Vaincre les maladies lysosomales
Président : M. Duranceau
Mayer – Rokitansky – Küster – Hauser (syndrome de)
Association MAIA - Association de soutien aux couples infertiles
Présidente : Mme Camborieux
Moya Moya (maladie de)
Association Tanguy Moya Moya
Présidente : Mme de Larocque
Muckle et Wells syndrome
AMWS – Association pour l'aide aux personnes concernées par la
maladie rare Muckle et Wells syndrome
Président : M. Rivière
Myofibromatose infantile
AIME - Association infantile myofibromatose européenne
Présidente : Mme Bergeron
Myofasciite à macrophages
E3M - Association entraide aux malades de la myofasciite à macrophages
Présidente : Mme Baslé
N
Naevus géant
Association Naevi
Présidente : Mme Carpentier
Noonan (syndrome de)
AFSN - Association française du syndrome de Noonan
Président : Mme Delhome
O
Ollier-Maffucci (maladie d’)
Association Ollier Maffucci
Président : M. Willems
Ondine (Syndrome d’)
AFS Ondine - Association française du syndrome d’Ondine
Présidente : Mme Franckhauser
Ostéodystrophie héréditaire d'Albright
AFOHA - Association française de l'ostéodystrophie héréditaire
d'Albright
Président : M. Persyn
Ostéogenèse Imparfaite
AOI : Association ostéogenèse imparfaite
Présidente : Mme Champavier
P
Pachyonychie congénitale
Association Le cœur au pied
Présidente : Mme Cierpucha
Pancréatites chroniques héréditaires
APCH - Association des pancréatites chroniques héréditaires
Présidente : Mme Meslet
Paralysie supranucléaire progressive
PSP France - Association paralysie supranucléaire progressive
Présidente : Mme Meyonas
Pemphigus
APPF Association pemphigoïde-pemphigus France
Président : Mme De Felice
Poland (syndrome de)
Association Syndrome de Poland
Présidente : Mme Giat
Polychondrite atrophiante
AFPCA - Association francophone contre la polychondrite chronique
atrophiante
Président : M. Fuzillier
Porphyries
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
Présidente : Mme Le Moal
Pseudo-obstruction intestinale chronique (syndrome de)
POIC - Association des pseudo-obstructions intestinales chroniques
Présidente : Mme Gueudin
Pseudoxanthome élastique
PXE France
Présidente : Mme Unger
Q
QT Long (syndrome du)
ASQTL - Association du syndrome du QT Long
Présidente : Mme Fernandez
R
Rétinite pigmentaire
SOS rétinite France
Présidente : Mme Roux
Rétinoblastome
Rétinostop - Association française sur le rétinoblastome
Présidente : Mme Lorrain
S
Sarcoïdose
RISMS - Réseau international de soutien des malades de la sarcoïdose
Présidente : Mme Zolo Mbele
Sturge-Weber
Association Sturge-Weber France
Présidente : Mme Charlemagne-Duhamel
Sweet et maladies apparentées (dermatoses neutrophiliques) (syndrome de)
APASSMA - Association des personnes atteintes du syndrome de Sweet et
maladies apparentées (dermatoses neutrophiliques)
Présidente : Mme Laurent
Syndrome néphrotique
AMSN - Association des malades du syndrome néphrotique
Présidente : Mme Lhermitte
Synovite villo nodulaire
AFSVN - Association française synovite villo nodulaire
Présidente : Mme Nieto
Syringomyélie
APAISER - Association pour aider et informer les syringomyéliques
européens réunis
Président : M. Seguin
T
Thrombocytémie essentielle
ALTE - Aide aux malades et lutte contre la thrombocyténie essentielle
Président : M. Giraudier
Tremblement essentiel
APTES - Association des personnes concernées par le tremblement
essentiel
Président : Mr Henri Girin
Tumeurs stromales gastro-intestinales
AFPG Ensemble contre le GIST - Association française des patients du
GIST
Présidente : Mme Lecointe
U
Urticaire au froid
AMWS – Association pour l'aide aux personnes concernées par la
maladie rare Muckle et Wells syndrome
Président : M. Rivière
V
Vitiligo
Association anges blancs vitiligo
Présidente : Mme Toto
Von Hippel Lindau (maladie de)
Association VHL France
Président : M. Brunet
W
Wegener
Association Fenix – Maladies rares autrement
Présidente : Mme Kloska
Williams et Beuren (syndrome de)
Autour des Williams - Association Francophone du syndrome de Williams et
Beuren
Président : M. de Olivera
Wilson (maladie de)
Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson
Président : Pr Hagueneau
X
Xeroderma pigmentosum
Les Enfants de la Lune - Association pour le xeroderma pigmentosum
Présidente : Mme Séris
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