|
| Axe
politique |
 L'enjeu
de la reconnaissance
La reconnaissance par les pouvoirs publics de la spécificité des maladies
orphelines est essentielle à l’amélioration de l’organisation du système
de soins.
Une
véritable urgence de santé publique
Les maladies orphelines, ce sont 4 millions de personnes en France, 8000
pathologies concernées et des problématiques récurrentes au niveau de la
prise en charge sanitaire et sociale (errance dans le système de soins,
accès difficile aux prestations sociales existantes…).
Elles constituent de fait une véritable urgence de santé publique.
La mobilisation des associations de patients permet de faire circuler l’information
sur ces pathologies mais nombre des dysfonctionnements ne peuvent connaître
d’issue véritable sans une intervention du politique.
Le référencement clair de ces pathologies, une meilleure organisation du
système de soins et, dans une certaine mesure, l’incitation à la recherche
sont autant de dossiers sur lesquels des réponses peuvent être apportées.
La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, a adopté une double stratégie pour
répondre à cet enjeu :
 faire
avancer la législation européenne à travers l’intervention au sein de
l’EAGS(*)
informer
et alerter les pouvoirs publics, faire reconnaître l’expérience des malades
et proposer des améliorations du système de sanitaire et social.
(*) European Alliance of patient and
parent organisations for Genetic Services and innovation in medicine
: alliance européenne des associations de malades et de familles pour
l’innovation médicale et des soins génétiques
|
|
|
