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L’urgence de situations familiales douloureuses, conjuguée à la méconnaissance, par les familles, les professionnels de santé et les administrations, du tissu associatif, de l’organisation du système de soins et des réseaux d’informations, génère un grand sentiment d’isolement chez les malades et leurs proches.
 
C’est pour répondre aux parcours douloureux des familles que la FMO a créé un service d’écoute et d’information en 1998.
 
En 2008, ce service connaît un nouvel essor et devient Allô maladies orphelines.
 
Ses missions :
Accueil et soutien des familles en attente d’écoute.
 
Information et orientation dans le système de soins : L’orientation dans le système de soins est cruciale. Allô maladies orphelines informe sur les maladies, identifie les services hospitaliers et consultations spécialisées référents et peut apporter son soutien pour la prise de rendez-vous.
 
Accompagnement social et administratif : enrayer le « parcours du combattant Â», accompagner le malade et ses proches dans le labyrinthe des démarches administratives, combattre à leurs côtés pour une reconnaissance de la spécificité des maladies orphelines comptent parmi les actions de soutien d’ Allô maladies orphelines.
 
Soutien juridique : en fonction des problématiques rencontrées, un support juridique peut être apporté.
 
Lutte contre l’isolement des malades : pour répondre à la solitude et à l’isolement des malades et de leurs familles, Allô maladies orphelines propose la mise en relation des familles ou l’orientation, selon les pathologies, vers les associations de malades existantes.